巴黎人贵宾厅:通过罕见病药物的谈判和可及性

对于如何帮助罕见病患者，保障其生存，方玉明建议建立多层次的保障机制，对特殊疾病和特殊药物采用多方共付、风险分担的方式。一是政府主导，即基本医疗保险、医疗救助、补充医疗保险分担大部分高价值药品费用;二是以市场力量为辅助，以商业健康保险为主，其次是医疗互助等分担部分费用;第三，依托社会力量，以慈善捐赠为主，包括企业参与的慈善捐赠。
代表方媒体还建议,应该建立一种罕见的疾病互助基金开展相关救助等公益项目的罕见疾病患者,训练罕见疾病的医生,罕见的疾病知识的普及,并支持罕见疾病相关研究和技术开发。增加高价值罕见病药物的谈判和可及性，通过罕见病药物的谈判和可及性，大幅降低罕见病药物的价格。
 
今年已经成功谈判了7种罕见病药物，平均下降了65%。”代表方玉明说:“特别是脊髓肌萎缩剂的价格已经大大降低，并被列入目录，从平均每年70万元到3.3万元。这种平民价格，加上医疗保险报销的费用，基本上解决了脊髓性肌萎缩症患者的用药问题。
此外，方玉明代表还呼吁，实行定点医疗机构和高价值罕见病药品定点零售药店的双渠道药品供应和管理。“例如，一些医院被指定为罕见病诊疗医院。所有罕见疾病的药物都可以在那里买到。该市的罕见病患者或他们的家人去那里诊断、治疗和购买药物。定点医疗机构总体成本控制不包括药品成本。管理上，实行单独核算，不计入考核范围。